“罕见”意味着不被知晓，不仅孩子的家长容易忽略，基层的医生从医十余年也未必碰到一例。中山大学附属第一医院小儿外科教授刘钧澄每个月会遇到一两个被误诊耽误的患儿。
两个小朋友在游戏角一起玩耍后，牵手回到病房。（陈志强/图）
“最大的问题就是误诊。”李治中认为这是儿童癌症治疗的大问题，应当引起社会重视，“没有在疾病早期确立最合适的治疗方案，从而导致患者的预后和转归不理想”。
“有个孩子已经确诊骨肿瘤，却不知怎么找专业医院。他们去打114查询，114给了一家三甲医院，但依然不是专治骨肿瘤的医院。”秦博在公开演讲时感到遗憾，现在没有一个有效、系统的信息渠道，帮助患者家庭找到该领域专业医院和专业医生。
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文 | 南方周末记者 刘怡仙
2019年2月，妈妈林云带着3岁的伊伊去看病，初期病症是“面瘫”，与确诊的急性髓细胞白血病相距甚远。
“是不是吹空调导致的？”看诊的第一位医生问。当时正值冬天，孩子没吹过空调。
一个多月后，伊伊住进了广州的ICU，一天接到了数次病危通知书。
医疗纪录片《人间世》第二季跟踪记录几位骨肿瘤儿童的治疗经历，该片总导演秦博当时旁听医生询问病史，发现每个孩子基本都经历了辗转五六家医院后，最终来到骨肿瘤专科医院，“很多家庭都来晚了”。
全国每年有4万名儿童癌症新发，儿童癌症类型复杂，肿瘤有几十种，每种有不同类型，每种类型有不同亚型，“从头到脚全身均有可能发生。”中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任导师孙晓非介绍，而且根据儿童的心理和生理特点，诊治也非常复杂，很容易出现误诊，耽误了病情。
人们往往以为儿童癌症是缩小版的成人肿瘤，“这是对儿童肿瘤最大的误解之一。”科普作家、“向日葵儿童”公益团队发起人李治中在公开接受采访时谈道，儿童癌症与成人癌症是截然不同的疾病。
“最大的问题就是误诊。”李治中认为这是儿童癌症治疗的大问题，应当引起专业人士和社会重视，“没有在疾病早期确立最合适的治疗方案，从而导致患者的预后和转归不理想”。
与此同时，因为缺乏足够的信息和支持，儿童癌症患者的家庭也面对很大的压力，乃至产生医患矛盾。为此，从医院到一些公益机构，都在尝试通过建立相应机制，提供必要的护理信息、就医信息、帮助家长成立互助团体等方式，帮助家长应对疾病。
1
实际是罕见病
林云的经历在儿童肿瘤病房很常见，尤其是在基层医院，大家弄不清楚是什么病。
诊断出面瘫后，伊伊拍了CT再检查，医生怀疑是鼻窦炎、中耳炎等，开了治疗神经炎的药物。
服药五天，林云感到孩子并未好转，去了另一家医院的五官科。这家医院建议林云赶紧住院治疗。“听到医生说‘除了我们主任，没人能看了’，我心里发慌。”林云没有犹豫，当晚办了入院手续。
住院检查后，医生怀疑是血液类型的疾病，建议转至小儿科。在小儿科，问题变得更严重了，需要进行骨髓穿刺，再送至广州检查。
这时，孩子的各项指标已经大大超出正常值范围。医生对林云说“你要做好心理准备”，她一下就懵了，到底要做好什么心理准备？
儿科主任如实相告，“白血病我们不是很专业，专业的肿瘤医院一周或半个月下来一次指导工作，你们自己决定要转院还是继续治疗”。
林云当即决定转去广州。在广州医院挂号、化验，等结果出来，又过了一周，还是耽误了时间。
随后，孩子化疗反应强烈，高烧不退，次日就进了ICU。
2019年3月23日，伊伊的血小板极低，医院把库存的血小板都给了她，数值仍然纹丝不动。林云说，那一刻她闻到了死亡的气息。
实际上，白血病在儿童癌症中属于较为常见的病症，占比约为30%，其次是淋巴瘤和脑瘤，各自占比10%和20%。除此，还有各种肝母细胞瘤会出现在不同器官，有些肿瘤，如“肾母细胞瘤”“神经母细胞瘤”极为罕见。
“罕见”意味着不被知晓，不仅孩子的家长容易忽略，基层的医生从医十余年也未必碰到一例。中山大学附属第一医院小儿外科教授刘钧澄每个月会遇到一两个被误诊耽误的患儿。
也有孩子在初诊时被医生劝告“回去等着吧，不要浪费钱”。但儿童肿瘤的另一特征是小儿常见实体瘤治愈率很高，生存率远远好于成人。
中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任张翼鷟指出，目前部分三甲医院对儿童肿瘤的治疗水平已与国际接轨，但是基层医院水平尚待提高。
“有个孩子已经确诊骨肿瘤，却不知怎么找专业医院。他们去打114查询，114给了一家三甲医院，但依然不是专治骨肿瘤的医院。”秦博在公开演讲时感到遗憾，现在没有一个有效、系统的信息渠道，帮助患者家庭找到该领域专业医院和专业医生。
对李治中来说，信息缺失不仅表现在缺乏专科医院的信息，也表现在缺乏“让大家系统性学习肿瘤相关知识的专业平台”，导致信息的传播鱼龙混杂。
2009年，他读完美国杜克大学癌症生物学博士后，一边在药厂工作，一边业余做科普，慢慢发现，很多儿童癌症的信息在美国很容易找到，而在中国很匮乏。
2018年，他回国全职参与公益，做了公益项目“向日葵儿童”，致力于传播正确的儿童肿瘤知识，信息来自信源可靠的国内专家。
李治中告诉南方周末记者，吸引他做儿童癌症的另一原因是，儿童癌症实际是罕见病，相对成人癌症目前较少有商业领域的投入，儿童实体肿瘤的新药迟迟无人研发和引进，儿童癌症更需要关注。
2
焦虑的家庭
经过一轮惊险的救治，伊伊和病房里其他孩子一样，开始进行常规治疗。儿童癌症化疗、手术恢复时间长，短则半年，长则数年。
和成人病房不同的是，孩子住进医院，家长也一头扎进去，牵动一大家子人，一人陪护，其他人送饭、做后勤。北上广的大医院里，往往都住着来自全国各地求医的患者，家长们也放弃了原本正常的工作与生活，一心治病。
白血病的孩子化疗后抵抗力弱，任何空气中的细菌都可能造成孩子感染，家长们丝毫不敢懈怠，清洁卫生，戴口罩鞋套，稍有人不注意卫生，就会受到整个病房的家长投诉。
作为家长，李婷的状态特别好，是病房里的“开心果”，听声音就知道口罩下是张笑脸。2019年2月，9岁的儿子因急性淋巴细胞白血病复发，再次住进儿童癌症病房。李婷进院陪护，时长预计是一年。折腾几年，她看得很开：“该怎样治就怎么治。”
每天7点多起床，8点护士配药、上化疗，10点半，李婷就去医院对面的出租房做饭给孩子吃，下午继续上药，4点半再去做饭。每天傍晚6点，医院的走廊里都是吃饭的家属，大家会站在门边聊聊天，此时的病房，看上去很家常，气氛平和。
但有时突然爆发的哭声，会打破病房里的平静。李婷清楚，这个病房里每个家庭都承受着很大压力，大家在尽量克制情绪，却经不起风吹草动。
“孩子敏感”，李婷解释，儿子回医院后就知道疾病复发，很沮丧，“我怎么这么倒霉”。他自己上网搜索“白血病”“白血病复发”，继而两个多月没有开口说话。直到伯母来看他，告诉他网上的信息不可信，听医生的话可以控制病情，他才慢慢地搭理人。
但只要李婷表情有点凝重，眼睛有一点红血丝，孩子就会不停地问怎么了。
“我肯定不能哭，或者躲着他哭”。李婷把所有的情绪都收起来，专注在孩子的治疗上。她记下儿子所有的用药、体温、呕吐反应等等，“奥美拉咗20mg、托烷司琼2mg、大包水……”“8点30分，37.3”“9点，37.2”。
一笔一划、整整齐齐。
这样的本子在病区几乎人手一本，家长摸索着学会了各种医学术语，孩子一有风吹草动，马上向医生汇报。
除了面对疾病，家长还要面对钱的压力。儿童癌症种类复杂，治疗费用不一，普遍在十万元左右，但最怕是感染，“感染是无底洞”。李婷告诉南方周末记者，儿子在4月份发生感染，数天之内花费了十三万。目前医保能报销40%，剩下的部分都是借的。
伊伊要做造血干细胞移植，加上前后两个疗程，大概得80万元左右。除了医保，还要准备数十万元。在珠海打工的夫妻俩很焦虑，在尝试去筹款平台筹款。
3
进驻医务社工
2019年7月7日，儿童肿瘤公益年会在北京召开，多位专家、媒体人、公益人士都谈到儿童癌症的高治愈率、误诊问题以及患儿家庭的陪护。在数月乃至数年的疾病治疗过程中，孩子和家长的身心随着病情起起伏伏，经受各种冲击，因而容易产生家庭矛盾乃至医患矛盾。
国外有专门的医务社工和志愿者帮助家长了解信息，陪伴儿童治疗，抚慰心理。而早在2000年，上海率先在东方医院设立了第一个医务社工部。2012年，上海开始全面试点医务社工，大部分公立二三级医院均进行了医务社工试点，而包括向日葵儿童、金丝带特殊儿童家长互助中心（以下简称金丝带）、深圳市龙岗区春暖社工服务中心等公益组织，都在做相应探索。
陈愫的女儿曾罹患癌症，现在作为金丝带的项目人员，她经常去医院探访家长，“照顾者其实有很多的情绪，有时候连家人都不理解。”在医院，有些家长一说起来就掉眼泪，陈愫坐着听她说，一待就是两个小时。
而帮助这些困难家庭筹集“救命钱”是医务社工赵文月的主要工作。
2008年10月，深圳市民政局以购买服务的方式，聘请社工机构中专业医务社工，派驻深圳市儿童医院服务，称为岗位购买，当时推行的市级医院共有六家。
2013年4月，深圳市儿童医院正式成立社工部，作为医院内设的行政职能科室，从医院层面统筹开展慈善公益工作和医务社工工作，包括投诉、医疗救助、个案服务等。
在深圳市儿童医院，常有家长来问费用问题。他们从别的省市来到深圳求医，涉及异地报销问题，该如何备案，如何补办证明，能不能报，报多少，这些统统都是问题。有时候一个家长守在PICU（儿科重症监护病房），另一个家长就在外面办医保，筹钱。
“各地医保不一样，儿童肿瘤的报销比例大致在45%-55%之间。”赵文月说，他们尽量提醒家属争取医保报销，也帮助他们链接各种专项的公益基金。
此外，医院与深圳市关爱办合作，在医院大楼7个楼层分设Vcare关爱空间，由7家企业捐资建设。
空间定期组织绘本阅读、亲子游戏、志愿者探访、健康课堂等活动，缓解患儿家庭的心理压力，这些活动也都由社工负责，他们被称为“项目社工”。
游戏区体验和陪伴服务，也是广州金丝带探索的服务内容，目前金丝带在四家医院建立了游戏角。
游戏区的社工叫番茄姐姐，是广州金丝带筹集资金支持的游戏师，周一至周五上班，到了医院就到病区转一圈，然后在游戏角等待孩子们来访。李婷的儿子很喜欢去游戏区，借玩具，和小伙伴一起下棋，时间长了，他就愿意和番茄姐姐分享自己的秘密。
李治中在国外留学十余年，深刻地体会到医务社工的作用。向日葵儿童”也进行筹资，雇请一位专业的社工到昆明市儿童医院服务。目前项目刚落地，李治中希望能够依托这个平台，探索医务社工在儿童肿瘤这块的工作模式，“重在质量，不强调数量”。
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做纵深的服务
加入社工服务后，根据第三方统计调查公司调查结果，到深圳市儿童医院就诊患者对医院的总体满意度从2014年的84.4分逐年升至2017年的91.45分；医院每万人次门急诊量的投诉量自2014年的3.28件逐年下降至2017年的2.53件。
“我们覆盖面广，服务多，问题就是纵深不足。”深圳市儿童医院社工部主任金炼总结。
深圳市儿童医院目前的床位在1300张，一共两名一线社工，“忙不过来”。社工部20平米的房间，排了4个家庭等待咨询。赵文月说，目前接待来访的家长都已经没有时间，很少探访病房。
为解决人手不足的问题，2019年深圳市儿童医院决定“自掏腰包”，通过购买服务的方式派驻一位专科医务社工，为血液肿瘤科的癌症儿童及其家庭提供服务。“从这个项目开始尝试，怎样做纵深的服务。”金炼说。
赵文月认为上海的社工做得好，比如儿童癌症的服务自孩子入院就开始，为他们提供新症探访服务，以适应住院生活；中途为他们链接资源，提供游戏陪伴以缓解治疗压力等；孩子结束治疗以后，还能够帮助他们进行社会融入。
事实上，儿童癌症的高治愈率带来一个独特的问题，即孩子治愈后，如何重新融入社会。
“我们做科普活动的时候，总是被问两个问题：会传染吗？能治愈吗？”赵文月说，有些康复后的家长会问她，孩子上学该不该告诉老师，孩子曾经罹患癌症。
她接触的家长90%都不会说。因为这种坦承可能带来过度“关注”——春游、秋游不让参加了，体育课最好不上等等。
“特别在乡村地区。”昆明市儿童医院的社工孟燃说，在云南农村地区，家长的病耻感特别强，认为得病就是造孽，甚至因此放弃治疗。“我们只能正向鼓励，但这个家长背后的问题是家里人、村里人的歧视。”孟燃认为，这关乎更大的社会背景，公众认识，还有很多工作要做。
（林云、伊伊和李婷均为化名，方诗琪对本文亦有贡献）
